Ainda celebrando a maternidade, Juliana Gomes recebeu uma notícia avassaladora. Poucos meses após dar à luz, a administradora de empresas, então com 31 anos, pensou que o tremor na mão esquerda era do esforço em segurar a bebê "Eu notei um tremor na mão esquerda e, como tinha recém ganhado bebê, supus ser por ficar com ela no colo. Por isso demorei para ir ao médico".
Já o executivo Guto Pedreira, na época com 46, reparou na rigidez da mão direita ao ter dificuldade para assinar cheques no trabalho, mas só pensou que algo estava errado meses depois, quando fazia um curso de culinária e não conseguiu bater clara em neve.
Guto, hoje com 54 anos, e Juliana, que tem 37, foram diagnosticados com Parkinson precoce, quando a doença neurodegenerativa e sem cura afeta pessoas abaixo dos 60 anos.
Em entrevista ao VivaBem, eles contaram os sentimentos ao receberem o diagnóstico e como convivem com a condição:
'Se eu ficar chateada todos os dias, o que vai ser da minha vida?'
Juliana conta que depois de consultar alguns neurologistas, quis ir em um mais conceituado: “Para ter mais certeza, e esse me confirmou com todas as palavras. Convivo há seis anos com a doença e eu procuro não pensar no futuro, porque isso me deixa chateada, por ser uma condição progressiva. Tento levar o mais tranquilo possível, porque quanto mais nervosa estou, parece que a doença piora. ”
Quem imaginaria um diagnóstico assim?
“Tento me acalmar para ter uma qualidade de vida melhor. Mas claro que existem dias ruins, em que choro muito de revolta e penso por que comigo, por que tive uma doença dessas com 31 anos? ”
Juliana criou o perfil 'Diário de uma Parkinsoniana', onde compartilha o dia a dia com a condição
No ano passado, criei um perfil em que mostro os meus perrengues de forma engraçada, para levar na esportiva e ficar mais leve, porque é uma doença muito difícil. Se eu ficar chateada todos os dias, o que vai ser da minha vida?
Lá, compartilho minhas histórias e as pessoas contam não só as dores, mas as alegrias, e vamos conversando sobre o Parkinson, as dificuldades, informações. Isso é ter alguém que te entende. As pessoas de fora podem até ter empatia, dar atenção, mas quem tem o Parkinson entende melhor.
'Ia deixar a doença me consumir ou virava o jogo'
Guto Pedreira idealizou um documentário sobre a doença:"Eu amo cozinhar e estava em Paris fazendo um curso quando não consegui bater claras em neve. Na mão esquerda dava, mas na direita, não. Eu achei estranho, porque também não conseguia assinar cheques no trabalho, mas não tinha tremor.
Quando eu voltei ao Brasil, fui ao neurologista pensando que ia ouvir ter problema de estresse. Ele fez um exame clínico e em 20 minutos falou que eu tinha Parkinson. Pensei que o médico estava louco, eu não era idoso e não tremia, o que eu achava ser o básico da doença.
Aceitação costuma ser o primeiro passo
A doença de Parkinson é mais comum a partir dos 60 anos, porém 10% dos diagnósticos podem ser da forma precoce (também chamada de juvenil), diz a neuropsicóloga Emmanuelle Sobreira, pesquisadora do HUWC (Hospital Universitário Walter Cantídio), vinculado à UFC (Universidade Federal do Ceará).
Em primeiro lugar, a negação acontece com frequência. Depois, há um caminho semelhante ao das fases de um luto, porque descobrir a condição significa se defrontar com uma nova realidade e se adaptar a ela. "A pessoa tem reorganização de vida, das atividades. E algumas têm vergonha, dependendo dos sintomas, então podem passar a não sair, se isolar e ocultar o diagnóstico", diz Sobreira.
Conviver com a incerteza sobre a progressão da doença e os avanços dos sintomas também prejudica a saúde mental. Por isso, é natural que profissionais de saúde lembrem a necessidade de viver o hoje e seguir o tratamento à risca. Segundo a neuropsicóloga, o curso do Parkinson juvenil tende a ser mais lento, preservando melhor a cognição e tendo maior expectativa de vida em comparação a quem recebeu o diagnóstico após os 60 anos.
"Trabalhamos a aceitação e o que é possível reajustar para a condição interferir o mínimo possível na qualidade de vida. A pessoa tem que se apropriar da situação e lidar de forma saudável, viver bem, apesar do Parkinson. Tudo para o paciente não deixar a doença tomar conta dele, apesar de ser uma condição neurodegenerativa", finaliza Sobreira.
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