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terça-feira, 19 de outubro de 2021

Família consegue dinheiro e compra remédio mais caro do mundo para bebê com atrofia muscular espinhal

família do menino Benjamin Brener Guimarães, o Ben, anunciou que conseguiu o dinheiro para comprar o medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a mais de R$ 11 milhões, e é utilizado para tratar atrofia muscular espinhal (AME), doença rara, degenerativa e muitas vezes letal.

Em setembro, a família de outro bebê com AME, o pernambucano Levi de Oliveira Balbino, de pouco mais de 1 ano, conseguiu comprar o remédio após uma decisão judicial.

O anúncio da compra do medicamento para Ben foi feito pelos pais do bebê, Nathalie e Túlio, nas redes sociais. O menino tem 5 meses de vida e, desde que foi diagnosticado com a doença, a família tem feito campanhas na internet para arrecadar o valor necessário para comprar o remédio, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

"É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço", disse a mãe do menino.

A família não divulgou quanto pagou pelo remédio. "A expectativa é que a chegada ocorra ainda em outubro e, assim, possamos cumprir essa meta do Ben tomar o tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida", afirmou Nathalie. (Clique aqui e leia a matéria na íntegra do G1 PE).

Blog: O Povo com a Notícia