As doenças raras são aquelas que aparecem com frequência igual ou inferior a 65 casos, a cada 100 mil habitantes. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem entre 6 mil e 8 mil tipos de condições consideradas raras – 30% delas são fatais e vitimam os pacientes até os 5 anos de idade, 75% afetam crianças, e 80% têm origem genética.
De acordo com estimativa da Interfarma –
entidade que reúne as indústrias farmacêuticas –, o Brasil tem 13 milhões de
pessoas que se encaixam no perfil. Apesar disso, existem apenas 17
estabelecimentos de cuidado especializado credenciados pelo Ministério da Saúde
no país, a maioria deles no centro-sul.
Do total, 16 empresas disponibilizam serviços de referência, e duas
trabalham na área de atenção especializada – vale ressaltar que o Hospital
Universitário Walter Cantídio, no Ceará, tem dupla habilitação e disponibiliza
tratamentos em ambas as modalidades. Não há estabelecimento habilitado na região
Norte.
Com a publicação da Portaria nº 199/2014, do Ministério da Saúde, surgiu a
possibilidade de as unidades que atendem aos pacientes de doenças raras
receberem uma quantia mensal de R$ 41.480 por equipe, no caso dos serviços de
referência, e de R$ 11.650, para assistência médica de atenção especializada.
Caso exista mais de um serviço no mesmo estabelecimento, há acréscimo de R$
5.750.
“Esses centros são ambulatórios que recebem a chancela do Ministério da
Saúde para funcionar como tal. Para doenças raras, esses centros sempre
existiram nos hospitais universitários, e a maior parte das pessoas tem doença
de base genética e consegue atendimento nesses locais. Outro exemplo é a Rede
Sarah, que já existe há muito tempo.
“O total contabilizado considera apenas os 17 estabelecimentos habilitados
junto ao governo, mas existem outros menores, que não são especializados e não
recebem repasse do ministério”, explica Natan Monsores, coordenador do
Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB).
Outros 20 centros já pediram habilitação e aguardam resposta do governo. O
professor pontua que serviços menos organizados, em universidades menores,
acabam não conseguindo a habilitação, devido à falta de infraestrutura.
Serviço indispensável
O paciente com doença rara precisa de atendimento constante e, para ter
uma melhor qualidade de vida, demanda acompanhamento quase diário de uma equipe
multidisciplinar de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais,
médicos, enfermeiros e dentistas.
Os remédios específicos para algumas condições clínicas são famosos pelo
alto preço, mas só funcionam para uma minoria das pessoas acometidas por
determinadas enfermidades. Cerca de 15% das doenças podem ser controladas ou
ter sua evolução freada com o uso de medicamentos. O cuidado diário para todos
é indispensável.
Essa distribuição dos serviços de atendimento em saúde pode gerar uma
problema para o paciente. Como é a região mais densamente povoada do país, o
centro-sul costuma concentrar a maior parte dos pacientes e, por isso, a
maioria dos hospitais e clínicas fica por lá.
Porém, no caso de doenças raras de causa genética, há uma alta incidência
no Nordeste. A colonização portuguesa – que estimulou casamentos entre membros
da mesma família, o chamado “efeito fundador” – pode ser responsável por
pacientes com doenças consideradas “ultrarraras”. Em alguns casos, o paciente e
seus familiares precisam mudar de cidade ou até de estado para conseguir
acompanhamento adequado.
Vazios no atendimento
O diretor de políticas públicas da associação de pacientes Instituto
Unidos Pela Vida, Cristiano Silveira, ressalta que esses “vazios” no
atendimento obrigam muitas famílias a se deslocarem. Essa imposição não é algo
que recorrente apenas para doenças raras, mas também para outras condições que
demandam serviços de alta complexidade. (Clique aqui e leia a matéria na íntegra do Metrópoles)
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