Criança no DF tem AME, doença degenerativa rara (Foto: Arquivo pessoal)
A Advocacia Geral da União (AGU) recorreu ao Supremo Tribunal Federal (STF) para fazer com que os pais de Kyara Lis Rocha, bebê de apenas 1 ano e três meses que tem uma doença rara, restituam à União um valor total de R$ 6.659.018,86 concedidos para importar o medicamento Zolgensma.
Este foi o valor da assistência providenciada pelo ministério da
Saúde aos pais da criança para que pudessem adquirir o medicamento, o mais caro
do mundo (R$12 milhões), que trata a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O
restante do valor foi arrecadado através de doações e rifas.
A AGU argumenta que “não houve discussão técnica a respeito da imprescindibilidade do medicamento, tampouco das alternativas que o Sistema Único de Saúde fornece, diante da não incorporação do medicamento”. (Via: 247)
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