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Quem conhece Ana Lis e a energia
da pequena, bem típica de criança da idade dela, nem de longe consegue imaginar
que aquela garota serelepe, feliz e esperta enfrenta uma batalha dura contra
uma doença rara. E, não bastassem as várias doses de remédios diários e uma
rotina pesada de exames, hospitais e várias tentativas de tratamento, a menina,
de apenas dois anos, precisa lidar com sérias limitações no dia-a-dia.
Por conta se uma série de condições que se manifestaram desde
o nascimento, Ana hoje só se alimenta de uma fórmula especial, cuja lata custa
R$ 250. Comer normalmente está fora de questão: por conta de uma série de
alergias, uma simples colherada de qualquer alimentos como arroz, feijão,
legumes, carne ou macarrão, é capaz de induzir uma quadro grave na criança, que
já enfrentou várias internações.
Diagnosticada ainda bebê com alergia à proteína do leite de
vaca (APLV), alergia a múltiplas proteínas alimentares e imunodeficiência
humoral, Ana Lis recebeu, em fevereiro, a notícia de que também é portadora de
uma doença genética raríssima: a síndrome tricohepatoentérica. O problema, que
acomete um a cada 1 milhão de nascidos vivos, causa diarreia intratável,
anormalidades capilares e faciais, disfunções hepáticas e
anormalidades do sistema imunológico.
Entre as várias consequências da síndrome, está também a má
absorção nutricional, que leva à desnutrição e a atrasos de
desenvolvimento, entre outros. No mundo, há menos de 50 casos da doença
descritos, o que torna o tratamento ainda mais desafiador tanto para médicos
quanto para a família. Por conta dos múltiplos problemas, a expectativa de vida
de pacientes com a síndrome é de 5 anos.
Atualmente, Ana Lis é acompanhada
por equipes em São Paulo e, para manter o tratamento, precisa de doações. Além
dos R$ 4,5 mensais gastos somente com o Neocate, único alimento tolerado pelo
organismo da menina, a família também precisa arcar com custos de medicamentos,
viagens, consultas, exames e procedimentos. A forma de conseguir recursos para
ajudar a manter os gastos tem sido a criação de campanhas virtuais.
A mais recente, segundo a mãe da menina, pretende angariar R$
20 mil para custear uma viagem para São Paulo, onde ela deve passar por exames
específicos capazes de ajudar aos médicos a encontrar o tratamento mais
adequado para a condição da criança. O valor, porém, só deve cobrir as despesas
com passagem, hospedagem e necessidades básicas, já que não se tem ideia dos
custos do tratamento que pode ser instituído para a pequena. “Às vezes eu olho
pra Aninha e penso: quantos dias eu ainda tenho com a minha filha? Quantos dias
eu vou acordar e ter a chance de cuidar dela? Quero viver para sempre com essa
batalha, se for preciso”, desabafa a mãe da garota,a fono audióloga Ana
Carolina Rosendo.
Interessados em ajudar a família de Ana
Lis podem acessar as contas nas redes sociais criadas com o objetivo de
arrecadar recursos para o tratamento da menina. (Via: Portal OP9)
Blog: O Povo com a Notícia
