O medicamento mais caro do mundo custa R$ 9
milhões e pode mudar para sempre a vida da Laura. Em menos de dois meses de
vida, ela enfrentou uma viagem do Recife a Boston, nos EUA, para tentar um
tratamento novo e que pode salvá-la de uma doença rara.
Laura
foi diagnosticada com AME, a atrofia muscular espinhal, que é uma degeneração
dos neurônios motores responsáveis pela movimentação dos músculos. A AME é
causada pela falta ou defeito num dos genes que produzem a SMN, uma proteína
que protege os neurônios motores. Eles levam o impulso nervoso da coluna
vertebral para os músculos. A doença é progressiva, não tem cura e afeta entre
7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos no mundo.
Ela é
a maior causa genética de morte de crianças de até 2 anos de idade.
A
neuropediatra Vanessa Van Der Linden explica que a inteligência é normal, o
cérebro é normal, mas a criança vai perdendo a força muscular. Começa nas
pernas, depois braços, tronco, musculatura respiratória, e por último, a face e
o movimento dos olhos.
A
irmã de Laura, de 13 anos, também tem AME. E essa informação que fez com que a
médica pedisse o exame de Laura, logo após o nascimento. Na Laura, o
diagnóstico foi pré-sintomático, pelo DNA. E a rapidez do diagnóstico foi
determinante para que o tratamento de Laura fosse possível. A médica descobriu
um estudo clínico que procurava pacientes bebês para testar um novo remédio
para a AME. Com apenas 42 dias, Laura tinha o perfil ideal para os testes.
Em
fevereiro, a família descobriu que haveria um tratamento totalmente diferente,
mas nos Estados Unidos. Uma semana depois, mãe e filha estavam de malas prontas
para viajar, após vaquinha virtual, campanha com a família e rifas. A família
não precisava pagar pelo tratamento, mas tinha que conseguir dinheiro para os
custos da viagem.
O
novo remédio é o Zolgensma, que foi aprovado em maio, nos Estados Unidos,
depois de testado num grupo de 34 crianças entre 15 dias e oito meses. Elas vão
precisar ser acompanhadas por mais dez anos.
Até
agora o único remédio no mundo recomendado para o tratamento da doença era o
Spinraza, que este ano passou a ser disponibilizado pelo SUS. Segundo o
Ministério da Saúde, cada paciente custa, anualmente, R$ 1,3 milhão.
Para
a presidente da Associação Brasileira De Amiotrofia Espinhal, que tem um filho
de 18 anos com AME, a oferta do remédio pelo SUS é um avanço, mas é preciso
melhorar a rapidez no diagnóstico da doença.
O
presidente do laboratório que produz o remédio diz que há crianças vivendo até
os 5 anos ou se preparando para ir para a creche e se beneficiando de ter
tomado apenas uma dose. O novo tratamento está restrito apenas aos Estados
Unidos, mas ainda não há previsão para a redução do preço. O laboratório
responsável disse estar empenhado em levar o produto para o Brasil.
Apesar
de os médicos afirmarem ainda ser muito cedo para falar na cura da doença, é
isso o que espera a família de Laura. Com informações do Fantástico/Rede Globo.
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